szeretnélem megkérdezni, hogy azoknál a babáknál, akiket Münsterben műtöttek, és akiknek nagyon széles szájpadhasadékuk (lágy- és keményszájpad) volt, valóban sikerült-e egy műtéttel zárni egy éves koráig, anélkül, hogy később esetleg szétszakadt volna.
köszönöm Sztrixy
Írta: Kati
Feladva:2007-10-10 11:41:01
Sorszám: #1112
Sziasztok! Nagyon köszönöm az információkat,és bíztató szavakat, sokat segítettetek abban, hogy átbillenjünk a holtponton! Elfogadtuk a tényeket, és megpróbáljuk a lehető legoptimálisabb megoldást megtalálni. Mindenek előtt bejelentkeztünk a Kelen Kórházban 10. 13-án tartandó őszi rendelésre. Meghallgatjuk az ottani szakemberek véleményét is, hogy ne keljen januárig várnunk a pécsi vizsgálatra. Köszi Kati
Írta: bbrigitta
Feladva:2007-10-01 23:42:26
Sorszám: #1111
Kedves Tótné Zsuzsa!
Mi is Pécsre járunk,bár még a műtét(ek) elött!Az utóbbi időben nagyon elbizonytalanodtam, és gondolkodtam rajta,hogy vmelyik pesti kórházban is meg kellene nézetnem a kislányomat!Bár nagyon szimpatikus a pécsi csapat,de mivel nagyon nagy a hasadék,valószinüleg 2 műtéttel és elég későn (18 és 20 hónaposan)zárnák!Ettől szeretném megkímélni a picurkámat!Beszéhetnénk magánban?E-mail címem: bbrigitta@zelkanet.hu Köszi!
Írta: Tóthné Zsuzsa
Feladva:2007-09-30 16:01:02
Sorszám: #1110
Kedves Kati!
Mi a pécsiek táborát erősítjük. Nyugodt szívvel merem Neked ezt a munkacsoportot ajánlani. Közel 15 családdal beszéltem már akik szintén ide tartoznak és panaszt, elégedetlenséget még senkitől nem hallottam. Ami a legfontosabb, hogy senkitől nem hallottam beszédfejlődési, kiejtési problémákról. Egyedül egy ikerpárnál nem indult még el a beszédfejlődés, de ennek valószínű csak az ikerhelyzet teremtett elszigeteltség az oka. Persze több mint 600 hasadékos gyereket kezelnek, lehet én pont kifogtam a legjobb 15 esetet, de nem hinném...Pécsen (és ez egyedüli az országban az információim szerint)az elmúlt években újítottak a szájpadzárás módszerén, melynek eredményeként tovább csökkent a beszédjavító műtét szükségessége, ami a fent említett esetekben egyértelműen látható. Azt nem tudom hogy "csak" a keményszájpad zárásakor alkalmazzák-e ezt az eljárást. Őszintén megmondom jó pár orvost és egészségügyben jártas ember véleményét kikértük annak idején az orvos választásakor, de érdekes módon mindenki a Pécsi Munkacsoportot ajánlotta Magyarországon, pontosabban Dr. Vástyán Attilát és külföldön Münstert hozták még szóba. Lehet hogy véletlen, de egymástól teljesen független emberek javaslatai voltak. Nekem fontos és megnyugtató, hogy tudom a Vástyán doktor több száz hasadékos gyereket műtött már és úgy érzem a hasadékos terület a szívügye. MIndenkinek magának kell meghoznia a döntést, ami nem könnyű. Sok erőt és kitartást kívánok hozzá! Egy biztos, ha eldöntötted kit választasz, akkor abban az emberben bízz meg 100%-ban.
Üdv: Tné Zsuzsa
Írta: Mellike
Feladva:2007-09-28 13:37:12
Sorszám: #1109
Szia Kati!
Én mint már írtam azt vallom, hogy mindenki maradjon a kaptafánál, így csak azt tudom javasolni, hogy a keményszájpadot olyan operálja, aki állcsontsebész. Nekünk a Dr. Bögi Imre operálta, aki ugyan a Rókus kórházban található, de a Heim Pálban is operál. 4 éves volt a fiam amikor megcsinálta, de azt mondta, hogy ezt már 2 évesen meg kellett volna csinálni. Nagyon jól sikerült a műtét. A logopédusokról pedig annyit, hogy a mi logopédusunk fél éve foglalkozik Györkével, (ő egyébként kb. 30 éve tanít hasadékosokat beszélni) és neki az az alapelve, hogy ha a gyerek ki tudja mondani a k-g hangokat, akkor nem kell garatplasztika. Egyébként ha sokat tornáztatjátok a szájpadlást, akkor megerősödnek az izmok, és még a műtét is sikeresebb lesz. Sok olyan tanítványa van, akik tökéletesen és tisztán beszélnek teljes szájpad hiányában is. Nem hittem volna, ha nem látom a saját szememmel. Ő nem szereti a garatplasztikát, csak végső esetben javasolja. Nálunk azért javasolta, mert nagyon kevés időnk van az iskoláig. (másfél év) Elmentünk megcsináltatni, de közölte az orvos, hogy inkább megpróbálnák zárni rendesen a lágyszájpadot. Sikerült, és június óta a gyerek már 4-5 hangot tud stabilan, köztük a k-t is, tehát nem kell garatplasztika. A Heim Pált azért nem szeretjük sokan, mert szinte nem emberként bánnak a családokkal, hanem csak egy megoldandó problémaként kezelik a dolgokat, nem látják a probléma mögött sem a gyereket, sem a szülőket, és mivel sok a gyerek futószalag lett belőle. Ahova mi járunk, ott családtagként kezelnek bennünket. Beszélgetnek velünk, odafigyelnek a gyerekre, kedvesek, korrektek. Ezt nem sok helyen tapasztaltam eddig. Mellike
Írta: hupisz
Feladva:2007-09-27 19:55:17
Sorszám: #1108
Mellike:köszi a választ. Akkor ezekszerint azért még nem nyugodhatunk meg teljesen
Nyálzás:szerencsére már most,1 hét elteltével sokat csökkent bizakodó vagyok.
Zsuzsi
Írta: Weda
Feladva:2007-09-27 13:52:04
Sorszám: #1107
Szia Kati! Örülök hogy rá találáltál a honlapra. Az én kisfiam, Andris, októberben lesz 4 és fél éves. Az ajka ép, de kétoldali széles kemény és lágyszájpadhasadékkal született. A fogínytől hátrafele végig nyitva volt kétoldalt. Első körben mi is a Madarász központban jártunk születése után. Teljesen hasonló kilátást mondtak, azaz 9-10 hónapos korában (min 10 kg)lágyszájpad műtét, és a kemény rész hasadékát pedig 4-5 évesen zárták volna. Addig Andris kb szilvamag nagyságú rése maradt volna, amire a V. P. dr azt mondta hogy nem biztos hogy óvodába járhat, tekintve az evési, beszéd és várható fülproblémákat. Aztán jártunk Pécsen, ahol kb másfél évesen zárták volna egy lépésben a hasadékot. Végül egész véletlenül találkoztunk itthon egy családdal majd rajtuk keresztül egy orvossal, aki nem itthon, hanem külföldön, Németországban dolgozik és ő vállalta hogy 9 hónaposan megműti egy lépésben. De azt elmagyarázta, amit nekem civilként nehezebb megérteni, hogy ezt a korai teljes zárást mi teszi lehetővé, hogy mennyire fontos a megfelelő izmok megfelelő módon való funkcionális helyraállítása. Nekem nagyon nehéz volt megérteni, hogy lehet, hogy ezt itthon nem így csinálják. Végül kimentünk, 9 hónapos és egy hetes volt Andris. A műtét után egy hétig csak orrszondán kaphatott enni hogy kíméljék a műtött területet. Andrissal jártunk logopédusnál, még kb 2 évesen a Madarászban egyszer és akkor azt mondta a hölgy hogy szépen kezdi ejteni a hangokat. Majd 3 évesen már annyira szépen és jól beszélt hogy nem kellett logopédiai kezelésre járnia, ezt logopédus állapította meg. AZóta sincsen semmi problémánk ebből kifolyólag. Úgy gondolom, hogy Andris műtétje igen jól sikerült, mert azért a kinti műtétek egy részénél is (de jóval kisebb mértékben, mint itthon) kell garatplasztika és logopédia. Akkor még nem létezett ez a honlap és ez az egyesület, hanem Andris műtétje után fél évvel alakult meg mindkettő, a férjemmel és pár szülőtárs munkájaként hoztuk létre. Teljesen hasonlóan látom, hogy ahány helyre mész annyi véleményt fogsz kapni. A fórumba írók egy része jár a Heim Pálba kezelésre, szerintem mindegyik hasadékos centrumból írt már itt anyuka, és vannak jópáran akik kint műtötték a gyermeket. Kati, nagyon nehéz döntés ez, hogy hova menjetek, kit keressetek, kire bízzátok Ákost. Kérdezzél nyugodtan itt, biztos fognak még többen is válaszolni. Betti
Írta: Kati
Feladva:2007-09-27 12:31:25
Sorszám: #1106
Sziasztok! Most találtam rá e honlapra lázas keresgélés közben. Az igazság az, hogy eddig teljes biztonságban éreztük magunkat Ákost illetően. Ő 4,5 éves igen széles jobb oldali ajak- és szájpadhasadékkal jött világra. Már a pocakban sikerült felfedezni a rendellenességet, így volt időnk felkészülni a nehézségekre. Meglátogattunk 3 Hasadék Centrumot ( Heim Pál, Madarász, Pécs) , végül halgatván nőgyógyászunk tanácsára a Madarász utcait választottuk. Jól mentek a dolgok, Ákos szépen fejlődött , 4 évesen ment oviba, ahol elkezdtük a logopédiai foglalkozást is, és akkor jött a hidegzuhany... Mivel a Mad. ut-i "centrumot" megszüntették, próbáljuk megkeresni a megfelelőt. Tegnap jártunk Pécsen, ahol nagyon készségesek voltak, de nem tudják csak a műtéteket és bizonyos supervisor-i szerepet vállalni. Ez még rendben volna, de az Ő módszerük egész más alapokon nyugszik, mint Votisky főorv. módszere. ( Ők már 2,5 évvel ezelőtt zárták volna a kemény szájpadot, míg a Mad-ban csak 2-3 év mulva.) Tanácstalan vagyok, mert félek, hogy máshol is beleütközünk hasonló problémába. Szeretnék kérni egy kis segítséget abban, hogy hova forduljak. Átolvasva az eddigi levelezéseket, úgy látom, hogy Ti majdnem mind a Heim Pál centrumhoz tartoztok, amit eddig nem igazán ajánlottak nekem jó szívvel, ami persze téves véleményen is alapulhat. Kit érdemes felkeresni? Még egy kérdés: Milyen idős korban, és mennyi logopédiai kezelés után javasoltak gyerkőcötöknek garatplasztikát? Ugyanis ebben a kérdésben is két teljesen eltérő véleményt hallottunk a két szakembertől. Attól tartok, ha egy 3. helyet keresek fel, ott megint eltérő véleményt kapok. Köszönettel: Kati
Írta: horanyibori
Feladva:2007-09-26 21:20:33
Sorszám: #1105
Kedves Andrea! A münsteri és a magyarországi műtéti eljárások közötti legmarkánsabb különbség éppen a lágyszájpad-zárásban van. Itthon, úgy tudom, sehol nem csinálják meg egy éves kor alatt, pedig ez a beszédfejlődés szemponjából nagyon fontos. Ezenkívül az itthon műtött gyerekek 30%-ának, míg az ott operáltak 1%-ának van szüksége később garatszűkítő műtétre, erről a témáról külföldi honlapokon lehet olvasni pontos összehasonlító vizsgálatokat. Úgyhogy én bíztatnálak... Bori
Írta: Mellike
Feladva:2007-09-24 13:21:27
Sorszám: #1104
Zsuzsi: Köszi, igen, ő nagyon eleven, de csupaszív gyerek. Egy kis rosszalkodásért nem megy a szomszédba. A képen is éppen egy nagy biciklis dagonyázáson volt túl. A lágyszájpad hasadt szét kétszer is, mindkétszer megmaradt belőle valamennyi, csak a hátulja nyílt szét kb. fél év alatt szépen lassan. Mellike
bizakodó vagyok.